魯衛(wèi)婦幼發(fā)〔2015〕3號(hào)《山東省衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)關(guān)于實(shí)施苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理的通知》

山東省衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)關(guān)于實(shí)施苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理的通知





魯衛(wèi)婦幼發(fā)〔2015〕3號(hào)

各市衛(wèi)生計(jì)生委，委屬（管）有關(guān)單位：

為加強(qiáng)出生缺陷綜合干預(yù)工作，提高出生人口素質(zhì)，進(jìn)一步提高苯丙酮尿癥患兒篩查和治療水平，經(jīng)研究，確定對(duì)全省苯丙酮尿癥患兒實(shí)行治療定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?，F(xiàn)將有關(guān)事項(xiàng)通知如下：

一、明確定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)

為保證苯丙酮尿癥患兒治療效果，暫定省婦幼保健院等20家醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)（名單見附件1）為患兒治療定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，實(shí)施患兒定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理。根據(jù)全省患兒治療需要，逐步擴(kuò)展到其它有條件的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)。各市衛(wèi)生計(jì)生行政部門要結(jié)合實(shí)際，制定定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理細(xì)則，對(duì)接篩查工作，明確治療流程，方便患兒就診就醫(yī)。

二、進(jìn)一步推進(jìn)新生兒疾病篩查工作

各級(jí)衛(wèi)生計(jì)生行政部門及醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)要積極宣傳苯丙酮尿癥患兒定點(diǎn)治療機(jī)構(gòu)管理政策，及時(shí)做好項(xiàng)目?jī)r(jià)格和服務(wù)等公示。醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)開展新生兒遺傳代謝性疾病篩查時(shí)須向新生兒家長(zhǎng)告知此項(xiàng)政策，確保苯丙酮尿癥患兒獲得及時(shí)救治。各定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要確定專人負(fù)責(zé)苯丙酮尿癥患兒診療項(xiàng)目管理，填寫《苯丙酮尿癥患兒管理卡》（見附件2），留存患兒相關(guān)證件復(fù)印件、苯丙酮尿癥診斷證明書、治療處方、發(fā)票存根等資料。各級(jí)衛(wèi)生計(jì)生行政部門要以此為契機(jī)，繼續(xù)加強(qiáng)本地區(qū)新生兒疾病篩查工作，不斷提高新生兒疾病篩查率和篩查質(zhì)量，確保相關(guān)疾病的患兒能夠早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

三、強(qiáng)化工作督導(dǎo)

省新生兒疾病篩查中心負(fù)責(zé)做好對(duì)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)苯丙酮尿癥患兒篩查、治療及管理人員的培訓(xùn)及督查工作，掌握全省苯丙酮尿癥患兒治療情況，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)向我委報(bào)告。各定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)須按季度向省新生兒疾病篩查中心報(bào)送轄區(qū)《苯丙酮尿癥患兒管理卡》電子版。我委將定期組織專家對(duì)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)情況進(jìn)行檢查，對(duì)弄虛作假、管理不善的機(jī)構(gòu)進(jìn)行通報(bào)批評(píng)，情節(jié)嚴(yán)重者取消其定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)資格。

省衛(wèi)生計(jì)生委婦幼處聯(lián)系人：聶雷

聯(lián)系電話：0531-67876147

省新生兒疾病篩查中心聯(lián)系人：周玉俠

聯(lián)系電話：0531-68777232
 

附件：

1.山東省苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)

2.山東省苯丙酮尿癥患兒管理卡


 

山東省衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)

二○一五年九月二十日

山東省苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)
 

山東省立醫(yī)院

山東省婦幼保健院

山東大學(xué)齊魯醫(yī)院

濟(jì)南市婦幼保健院

青島市婦女兒童醫(yī)院

淄博市婦幼保健院

棗莊市婦幼保健院

東營(yíng)市婦幼保健計(jì)劃生育服務(wù)中心

煙臺(tái)市婦幼保健院

濰坊市婦幼保健院

濟(jì)寧市婦幼保健院

泰安市婦幼保健院

威海市婦幼保健院

日照市婦幼保健院

萊蕪市婦幼保健院

臨沂市婦女兒童醫(yī)院

德州市婦幼保健院

聊城市婦幼保健院

濱州市婦幼保健院

菏澤市婦幼保健院


 

山東省苯丙酮尿癥患兒管理卡

嬰兒姓名 母親姓名 父親姓名 嬰兒性別 男 女 門診號(hào)

出生日期 采血單位 初篩日期 初篩Phe： mg/dl

召回復(fù)查日期 確診Phe： mg/dl 醫(yī)保/新農(nóng)合號(hào)

聯(lián)系人電話 聯(lián)系人地址

日期 體重kg 身長(zhǎng)cm 頭圍cm 智齡 發(fā)育商 Phe 治療情況 備注

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